Minna Dannborg-Dahl   Multihandikappad tjej på 15 år

Det har varit turbulent i veckan, mest då för mamma och pappa. Jag är mer eller mindre lyckligt ovetande, mest njutandes av det fina vädret ute nu. Vill i alla fall tacka er som förstår situationen. En tidningsartikel säger tyvärr inte en tiondel av hur det ligger till vilket resulterar i att alla kanske inte förstår och saknar lite insikt. Mamma och Pappa fick ett mail av en som heter Stefan, en kille med insikt. Jag citerar det i helhet här:

Eran dotter har verkligen dragit alla nitlotter som går att dras. Ni har min fulla sympati. Om jag vore er skulle jag spela ut kortet, att om ni inte får hjälp motsvarande 700 000 (f ö en engångsumma) så lägger ni in henne på hem för dryga miljonen per år. Sedan ställa frågan vilket som kostar oss skattebetalare mest… Lyssna inte på idioter som inte begriper något, erat skäl att välja en tvåplansvilla är helt godtagbart. Klart att äldsta flickan måste få en chans att sova om skolnätterna, och även ha ett någorlunda normalt liv. 700 000 är en loska i havet, jämfört med dessa rättigheter.

Hälsningar/Stefan

Sånt här värmer våra hjärtan självklart. Tack Stefan!
Andra personer med insikt har också bloggat om oss. Läs Karl Hellbergs inlägg på sin blogg.

Ha det bra så länge och tack till alla som förstår.

/Minna

Idag är jag med i tidningen. Jag tycker det är jätteroligt med kameror, betydligt roligare än vad mamma och pappa tycker.

Expressen ringde och ville skriva ett reportage om mig och allt tjoller med Skellefteå Kommun. Mamma o Pappa är lite ledsna, gubbarna och gummorna på kommunen är lite sura, och gladast är nog jag.

Här kan ni läsa mer om mig och min historia

/Minna

Idag fyller jag 15år och har hunnit med tårta och gratulationer nu på morgonen.
Jag fick kläder och leksaker i present, käkade tårta och blev fotograferad.

Nu skriver jag för det är ingen vanlig födelsedag för mig. Idag, just nu så sitter Skellefteå Kommun och avgör om jag skall få ett badrum tillbyggt här hemma eller inte. Mamma och Pappa är både ledsna och glada. Glada för att det är en stor dag för mig att fylla 15, men ledsna för de vet att hur många presenter de än kan ge mig idag, så slutar den här dagen i moll.

Vi höjer blicken och tittar längre fram tycker jag, vi förstorar perspektivet och sätter den här lilla kommunpricken längst ner i hörnet, så söker vi andra vägar i fortsättningen.
Jag är go och glad, och det är minsann ännu viktigare än vad ett par ruttna gummor och gubbar tycker i en Kommun, lika mossig som en gammal trädstam.

/Minna

Jag heter Minna Dannborg Dahl, och är en glad och go tjej som snart skall fylla 15 år.

Jag föddes med grav Hydrocephalus (vattenskalle) med ett antal tilläggshandikapp:

Status Epilepticus – den mest dödliga epilepsiformen som finns.
Grav synskada som är en kombination av närsynthet i ögat och svår påverkan på syncentrat i hjärnan.
Höftledsluxation som tvingat mig att operera bort ena höftkulan för att slippa smärtor.
Till detta lägger vi ITP, en form av blödarsjuka som gör att min mamma och pappa måste hantera mig extra varsamt så jag inte gör illa mig.
Dessutom har jag utvecklad en uttalad benskörhet som gör att jag är stötkänslig och måste pga detta hanteras än mer varsamt, speciellt då min mamma och pappa skall lyfta mig.
En kraftig skolios som idag ligger på 90 grader och påverkar min högra lunga så den har nedsatt funktion. Jag syresätter mig lite sämre än en vanlig person, och jag får det jättejobbigt med en vanlig förkylning, inte allt för sällan drabbas jag då av lunginflammation. Jag klarar inte själv att hosta när jag vill, utan det är reflexer i kroppen som i sådana fall hostar åt mig, detta medför att jag alltid samlar på mig lite extra onyttigheter under en förkylning.
Nu under tonåren har jag blivit extremt stresskänslig och känslig mot förändringar i mitt liv. Jag drabbades bland annat av magsår här en jul för några år sedan. Jag minns också en gång när mamma och pappa flyttade sängen i mitt rum, då stannade kisseriet av helt och hållet så vi fick åka upp till doktorn för hjälp.

Bara det i grunden största handikappet -Hydrocephalus har gjort att min hjärna aldrig utvecklades ordentligt eftersom det genetiska fel det beror på redan sätter sina spår i sjunde graviditetsveckan.
Jag befinner mig fortfarande på ett spädbarns nivå där mitt sätt att kommunicera är via ljud, glada utrop, skratt och ett kroppsligt språk liknande ett spädbarn.
På grund av detta så har jag ingen egen balans, jag kan inte heller hålla uppe mitt stora tunga huvud och skall jag sitta ner i rullstol behöver jag en korsett som håller mig upprätt så min ryggrad inte kolapsar helt och mina lungor går sönder.

Ni har kanske redan förstått  att jag har ett totalt omvårdnadsbehov, där min mamma, pappa och stora syster tar hand om mig så gott det går hemma i vårt hus och på skolan där jag går. Jag behöver övervakning dygnet runt på grund av min epilepsi som är såpass allvarlig som den är, då mamma och pappa måste snabbt ge mig medicin i den lilla dosa som doktorn har opererat in ovanför mitt hjärta.

Men allt det här ovan spelar ingen större roll nu, för jag är go och glad, jag har kul nästan varje dag, på skolan, och hemma. Speciellt på kvällskvisten då mamma och pappa tycker jag skall sova då är jag extra busig i min säng som jag så mycket älskar. Mamma döpte mig förresten till ‘Kuddängeln’ här förra året, för det är ju så jag lever, med huvudet på kudden.
Min aktiva ställning är liggande faktiskt. Jag blir alldeles för trött om jag måste sitta upp, mitt huvud är jobbigt och min hjärna har lite svårt att anpassa för tryckförändringarna som uppstår vid dräneringen av hjärnvätska som sker via min inopererade shunt.
Sa jag det förresten, den här shunten jag har, det är den sjunde i ordningen. Hela mitt första år så låg jag på Barn4 i Umeå och blev bara opererad, hela tiden, det var inte alls roligt. Till slut så hittade doktorn en shunt som passade till mig och den har jag haft sedan dess.

Vad är en shunt då? Jo, mamma och pappa sa att den är till för att leda ner hjärnvätskan som produceras i mina ventriklar. Blev det svårt att förstå nu? Ventriklar är små hålrum i hjärnan som alla människor föds med, alla människor producerar också ungefär en kaffekopp hjärnvätska varje timme. Den här vätskan skall sen cirkulera ut i ryggmärgen för att sedan absorberas av kroppen igen. I mitt fall så är en liten liten sådan kanal inne hjärnan..mer exakt den som går ut från ventriklarna ner till ryggmärgens omslutande hålrum -tät . Den finns inte för mig, vilket i sin tur leder till ett ganska snabbt övertryck som ni förstår, om det inte kan ta vägen någonstans. Då sätter doktorn in en shunt som leder ut hjärnvätskan i lagom takt ner genom kroppen och i öppna bukhålan.

Som jag sa tidigare, jag är världens goaste och gladaste tjej, som på beskrivningen ovan mer verkar död än levande, men ack vad ni blev lurade. Finns nog många vuxna och barn, fullt friska som har sämre livskvalitet än vad jag har, det lovar jag. Hur kan det komma sig? Enkelt, jag har fått världens bästa mamma,pappa och storasyster, som verkligen älskar mig för den jag är, som verkligen vill ta hand om mig här hemma där jag trivs bäst …

Det är bara ett problem, jag växer och blir större och tyngre. Min mamma och pappa orkar inte bära mig lika bra som förr när jag var lättare. Sen när Kommunen i Skellefteå inte vill ge mig hjälp att få huset ombyggt, så jag får duscha hemma ordentligt, och så att mamma och pappa slipper bära mig uppför den branta trappen till duschen uppe, och snart går inte det heller längre, vad skall jag göra då? Jag vill ju inte flytta från det här fina huset som vi alla älskar. Jag trivs som fisken i vattnet här nere på bottenvåningen, det är så stora fina ytor här för alla mina hjälpmedel, bara köket är på 45kvm och stora rummet likaså. Sen har jag mitt älskade sovrum här nere också. Tänk om jag kunde ha mitt badrum alldeles intill mitt sovrum, vilken dröm det vore. Jag behöver ju ett eget badrum, för alla mina hjälpmedel skall få plats, min duschsäng som jag behöver, kom ihåg att jag oftast ligger ner, jag duschar ju liggande också.

Mamma och pappa frågade kommunen i Skellefteå redan för 6år sedan då vi just hade flyttat hit, för det finns något som heter Bostadsanpassningsbidrag, som man får där större anpassningar av bostaden behöver göras. Då tyckte dom att det här fina huset var olämpligt, med alla de här stora ytorna och naturen som jag älskar att lyssna till ute på landet. Det var olämpligt för att det var i 2 plan. Men det tyckte jag var jättekonstigt, för jag hade innan dess bott i lägenhet från det jag föddes, som också var i 2 plan. På samma sätt, jag sov på nedre plan, och det är fortfarande idag en jättebra lösning, för då kan jag vara vaken hur mycket jag vill och busa och gråta och vara missnöjd utan att väcka storasyster och hennes kompisar som kanske sover på övre plan.

Hur det än skulle komma sig, så behöver mamma och pappa alltid se mig där jag ligger, så jag har fått en egen reality tv kamera, i riktig Big-brother anda, fast här då ‘Little-sister’ mer kanske, där mamma och pappa har tv skärmen i sitt sovrum så de alltid kan se och höra mig. Det hade de behövt även om jag hade mitt rum intill dem, så det så!

Som det nu blev så tyckte inte Kommunen samma sak och vi blev jätteledsna över det och frågade några farbröder i Länsrätten om de kunde hjälpa oss. De var jättesnälla och sa att de kunde de, och gav oss rätt till att bygga om. Då blev Kommunen jätteledsna och gick och grät hos Kammarrättens ännu äldre och mossigare gubbar, som gav dem rätt att säga nej till oss än en gång. Det slutade i alla fall med att vi inte kunde bygga något fint badrum till mig då för 6 år sedan.

Nu, i Januari förra året, närmare bestämt 2008, så tyckte några trevliga tjejer på barnhabiliteringen och hör och häpna: självaste bygg och miljökontoret att det gått så många år sedan vi nu flyttade hit, och så mycket nytt hade hänt i mitt liv, så vi borde fråga Kommunen igen.
Vi blev otroligt glada, mamma och pappa kvittrade i takt med mig där några dagar då de satt och skrev på datorn, ett långt papper som sedan skulle gå för handläggning på Bygg och Miljökontoret.
Längre än så kom vi aldrig …

När de trevliga tjejerna på Bygg och Miljökontoret hade fått vårat papper och hade skrivit klart ärendet som nu skulle skickas för godkännande på ett annat ställe, som heter kommunstyrelsen, där kanske världens mossigaste gamla farbröder bestämmer -tog det stopp, stopp och JÄTTESTOPP !
-Nämen är det ni igen, vi har ju pratat om det här redan, ni vet ju hur det är, -Inga armar -Inga kakor -enkelt, visst borde ni ha förstått det vid det här laget?

Vi förstod ingenting, det är ju en ny ansökan, och ni har minsann prövningsskyldighet i alla fall, och det har minsann hänt en hel del sedan sist. Hur handikappad måste jag bli för att få hjälp egentligen?
Jag tyckte till och med synd om de snälla tjejerna på Bygg och Miljökontoret som också tyckte att vi skulle få bygga till ett badrum till mig. Vet ni vad mosshögarna säger då?

Då ringer de till de här tjejerna på Bygg och Miljökontoret och ber dem skriva om sin utredning, så det inte står att de bifaller en ombyggnad, utan de vill att skrivelsen skall vara helt neutral. Fattar ni nått? -Neej, inte vi heller, vi skakar på huvudet, samtidigt som vi fattar att de vill kunna säga nej, utan att gå emot en egen instans. Vidare så förstår vi också att vårat gamla snack som vi hade, för 6år sedan, ligger oss i fatet. -Faktiskt står det såhär i Bovekets lilla Handbok att -Den som fått avslag på ansökan har möjlighet att återkomma och få saken prövad på nytt (prop. 1985/86:80 s.39)

Och nu har de blivit jättearga på oss så vi får inte ens läsa skrivelsen som Bygg och Miljökontoret har skrivit för godkännande. Det tycker vi är jättetråkigt eftersom gubbarna och gummorna på Boverket anser att vi måste få tillfälle att yttra oss över uppgifterna…ja så är det, det skrev de i sin egen Handbok faktiskt -BAB 2005-10-01 -2.7 men Kommunen i Skellefteå vill inte visa mamma och pappa sina papper. Jättetråkigt tycker jag.

Nu klagar jag lite extra mycket därför att det blir ganska jobbigt för oss allihopa när jag skall förflytta mig, då jag faktiskt blivit 15år, och väger snart 50kg, och mamma och pappa fortfarande måste bära mig uppför trappen när jag skall duscha. Hur kul skulle det vara om de tappar mig, eller att vi ramlar tillsammans nerför trappen, speciellt när jag är blödarsjuk och har en uttalad benskörhet. Ja den är faktiskt ganska jobbig den där benskörheten, jag har fått spontanbrott på ena lårbenet en gång, det var då inge roligt alls …

Jag vill inte flytta, det klarar jag nog inte av, jag vill ju bo här, och jag vill inte att mamma och pappa lämnar bort mig, för de vill ju också inget annat än bara ta hand om sitt barn, som alla andra föräldrar i hela världen vill.

-Minna Dannborg Dahl